Врачи подарили Саше новое лицо

Врачи подарили Саше новое лицо

Подошедший в поисках еды к палатке с туристами хищник набросился на детей, но Мария Фокина стала отгонять его.

Пластические хирурги совершили чудо — подарили 36-летней жительнице Саяногорска новое лицо. Сегодня Марина Фокина может смотреть на себя в зеркало без страха с тех самых пор, как случилась печальная история.  А произошло она два с лишним года назад в сибирском заповеднике.

Вместе с подругой, сестрой и детьми поехали с ночовкой в заповедник Ергаки. На ночь расположились в палатке. Где-то в час ночи в палатку влез медведь. Хищник учуял запах еды и собрался полакомиться, а тут люди.

— Проснулась от адской боли, казалось распарывают лицо, захрустели кости. Истошно кричала сестра и подруга. Заплакал сын Денис. От страха и ярости закричала медведю: «Давай, меня жри! Не тронь моего ребенка! — рассказала »КП» Марина.

Своим криком отвлекла хищника от ребенка на себя. Медведь вцепился в нее зубами так, что от боли она потеряла сознание. А когда пришла в себя, вспомнила, что оставила топор возле палатки, нашла и замахнулась на него топором. Медведь снова кинулся и вцепился в ногу. Упала, но успела заметить, что сестра с детьми спрятались за бревном.

По счастью хищник вернулся к еде, потеряв к людям интерес. Сестре удалось добежать до ближайшей стоянки туристов, а те вызвали помощь. На вертолете потерпевших отправили в больницу.

Лицо было так разорвано, что Марина не могла сама дышать и есть — через трубочку. Хирурги красноярской краевой больницы совершили чудо, восстановив лицо из обломков костей.

Долго не могла взглянуть на себя в зеркало. А когда посмотрела, то увидела совсем другого человека, «пьющую» девушку, без зубов после медвежьего удара. Гражданский муж ушел, да она и не в обиде.

Марина осталась одна с двумя сыновьями, четырех и шести лет.

Нужна была пластическая операция, но денег не было. Зарплата только 17 тысяч в месяц, на такие деньги красоту не вернуть. А потом была встреча с пластическим хирургом Андреем Ковынцевым, который помог молодой женщине.

Марине пришлось пройти через несколько операций, но впереди еще несколько. Сейчас она редко вспоминает тот случай в лесу, но все равно хочет увидеть в зеркале себя, прежнюю, чтобы сыновья сказали: «Мама, ты самая красивая».

Врачи подарили Саше новое лицоВрачи подарили Саше новое лицоВрачи подарили Саше новое лицоВрачи подарили Саше новое лицо

Ирада Гусейнова

Маленький Саша Мурашов с редким генетическим заболеванием ждет помощи

Два миллиона долларов за жизнь ребенка – столько стоит единственное в мире лекарство, способное спасти маленького Сашу Мурашова. Мальчик страдает редким генетическим заболеванием. Телеканал «МИР» вместе с благотворительным фондом «Помоги спасти жизнь» просят наших неравнодушных зрителей помочь родителям годовалого малыша.

Для семьи Мурашовых 2020 год стал настоящим испытанием. В феврале врачи поставили трехмесячному Саше смертельный диагноз – спинально-мышечная атрофия первого типа. Это редкое генетическое заболевание приводит к поломке гена, отвечающего за выработку белка. Мышцы постепенно атрофируются и без лечения такие дети погибают.

«Когда Саше поставили смертельный диагноз, мы, конечно, были напуганы, не знали, что делать и куда обращаться. Это потом нам врачи подсказали, стали стучаться в фонды, узнали про лекарство, которое может вылечить его», – рассказала мама Саши Дарья Мурашова.

Нужный Саше препарат производят только в Америке. Аналогов в мире нет, поэтому и стоит он нереально дорого – два миллиона 200 тысяч долларов. Это почти 170 миллионов рублей. Лекарство вводится один раз и на всю жизнь. Оно полностью блокирует болезнь, позволяя ребенку расти и развиваться.

«Ребенок возвращает утраченные способности. Если не держал голову – начинает держать, не шевелил ручками – шевелит. В нашем случае начнет работать все», – добавила мама мальчика.

Лечение нужно провести в ближайшее время. После месяца в реанимации ребенок сильно ослаб, появились проблемы с дыханием. До двух лет Саша может и не дожить. Совместно с фондом «Помоги спасти жизнь» родители собрали около 20 миллионов рублей. Помочь можете и вы – телезрители. Для этого отправьте СМС на номер 7545 с суммой пожертвования. Вместе мы сможем подарить Саше счастливую жизнь!

Ранее телезрители уже помогли семилетней Софии Воронцовой. У девочки врожденный детский церебральный паралич, но, несмотря на диагноз, она умеет говорить, читать и даже немного писать. Теперь главная мечта ребенка – научиться ходить.

Сделать это можно с помощью специального тренажера, который стоит 272 тысячи рублей. Для семьи, где работает только папа, сумма непосильная. Но после эфира средства удалось собрать. Благодаря вам еще один ребенок получил шанс на здоровую жизнь.

Мы говорим вам спасибо!

Врачи подарили Саше новое лицоВрачи подарили Саше новое лицоВрачи подарили Саше новое лицоВрачи подарили Саше новое лицо

Московские хирурги создали новое лицо для девочки, пострадавшей при пожаре — МК

Новое лицо создали столичные врачи 8-летней девочке, которая серьезно пострадала во время пожара в частном доме. Ребенок получил ожоги 55% поверхности тела — в Москве ее не только вернули к жизни, но и научили заново ходить, писать и рисовать.

Врачи подарили Саше новое лицо ДГКБ № 9

Как сообщили «МК» в детской городской больнице №9 им. Г.Сперанского, маленькую Софию (имя изменено) экстренно доставили в столичную клинику из города на юге России. Диагноз у девочки был неутешительный — «ожоги, несовместимые с жизнью».

Ребенок оказался в эпицентре бушующего пламени во время пожара, после госпитализации врачи зафиксировали большую площадь ожогов III степени лица, головы, шеи, тела, обеих рук и ног. При таких травмах пациентка не могла дышать самостоятельно.

Софию спецбортом перевезли в Москву и сразу положили в отделение реанимации и интенсивной терапии в больнице №9. Комбустиологи (специалисты по лечению ожогов) сразу же приступили к операциям. В первые же сутки врачи удалили омертвевшие ткани на площади 30% поверхности тела.

В следующие дни провели то же самое на оставшихся 25%. Для спасения Софии в большом количестве использовались гидрогелевые повязки — они создают среду, которая позволяет не сохнуть травмированной поверхности, а также блокируют проникновение микробов в раны.

Врачи смогли восстановить кожный покров почти полностью за 1,5 месяца.

Врачи подарили Саше новое лицо ДГКБ № 9

Больше всего у девочки пострадало лицо. Врачи выполнили трансплантацию собственной кожи ребенка на утраченные участки лица, им удалось воссоздать кожные покровы полностью. В будущем пациентку ждут процедуры по шлифованию рубцов и восстановлению век.

А пока за Софию взялись реабилитологи. Они разрабатывали ее легкие и суставы, сшили компрессионную одежду и буквально за неделю поставили ее на ноги! Также девочку научили заново писать и рисовать.

Сама София настроена позитивно и готова работать над тем, чтобы вернуться к полноценной жизни.

Авторы:

Опубликован в газете «Московский комсомолец» №27968 от 8 мая 2019

Заголовок в газете: Хирурги подарили девочке жизнь и лицо

Добро на радио: Подарим Саше дыхание

Врачи подарили Саше новое лицо Врачи подарили Саше новое лицо Курс валют предоставлен сайтом old.kurs.com.ru

Помочь здесь

«Человек-радио» – так в шутку называют Сашу в семье. «Я мечтала, что мой сын будет болтуном, потому что сама я очень стеснительная. Вот, он уже все мои мечты исполнил», — смеется его мама Кира.

Саша необычайно любознательный и жизнелюбивый парень. ​Он живет в городе Балаково Саратовской области и дистанционно учится на юриста в Московском колледже современного управления, права и социального обеспечения.

Парень обожает географию и историю – может часами рассказывать о нашей и других странах. Уговаривает маму купить какую-нибудь машину, чтобы поездить по России, ведь вокруг так много интересного!

Вкусы у мамы с сыном во многом совпадают. «Саша говорит, что он бы посидел за гитарой с Высоцким и с Цоем, но их уже нет. У меня всегда было ощущение, что он не в то время родился», – рассказывает Кира.

А еще Саша мечтает побывать на заводе Мерседес – ему интересны и машины, и сам процесс их производства. Вторая его большая мечта – съездить в США.

Вообще, Сашка с мамой не боятся мечтать – они по опыту знают: сильные желания могут исполняться. Ведь советовали же Сашиной маме… готовиться к похоронам собственного сына, когда ему исполнится 12. И вот, Сашке уже 18!
До года Саша рос обычным ребенком, а потом стал часто спотыкаться и падать на ровном месте. Врачи долго твердили: мол, это просто тонус мышц, со временем пройдет.

В 7 лет мальчик пошел в первый класс. Однажды школьный фельдшер спросила у мамы, почему на переменках Саша стоит в стороне, около стены. Не бегает и не прыгает, как другие дети.

Кира тогда ответила: «Если он у меня сейчас начнет двигаться, то либо его сшибут, либо он сам 20 раз упадет».
Фельдшер взяла ситуацию в свои руки, связалась с участковым педиатром, чтобы он дал семье направление на обследование в областной центр.

Но потом снова наступило затишье, пока в город из Саратова не приехал известный ортопед. Специалист, осмотрев мальчика, поставила под вопросом два дигноза: миодистрофию Дюшенна и Эрба-Рота – и снова направила маму с сыном в Саратов.

«Мы туда приехали, и заведующая огорошила – сказала, чтобы в 12 лет планировали похороны», – вспоминает Кира.
​В итоге врачи диагностировали у Саши миодистрофию Дюшенна. Маме мальчика они лишь сказали, это редкое генетическое заболевание, которое разрушает мышцы мальчишек. После этого они оставили семью один на один с бедой.

Никто не объяснял Сашиной маме, что ей теперь делать с сыном, можно ли ему помочь и если да, то как. Никто не сказал ей, как им теперь вообще жить, никто не дал конкретных рекомендаций, никто не поддержал. В итоге когда мама прочла, что ждет ее мальчика, у нее случилась истерика.

В 2009 году Саше оформили инвалидность – и наступила тишина. На ежегодном осмотре невролог лишь говорила: «Радуйтесь, что живы». Единственное, что мальчик принимал, – витамины группы B.

В феврале прошлого года Саша с мамой приезжали в Москву на проект благотворительного фонда «МойМио» «Клиника MDD».

Парня впервые обследовали редкие специалисты по его заболеванию, с ним работали физиотерапевт, пульмонолог, ортопед, кардиолог, педиатр, гастроэнтеролог, эндокринолог, невролог.

Саше провели функциональную диагностику: УЗИ сердца, ЭКГ, взяли у него анализы по 26 показателям. Впервые за много лет жизни с болезнью семья получила подробные рекомендации по борьбе с недугом.

Сейчас Саша в том возрасте, когда болезнь прогрессирует на мышцах. Ему тяжело дышать, спать по ночам стало просто невозможно.
Жизненная емкость легких у парня снижается, и ему нужна помощь – аппарат неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ), который возьмет часть нагрузки по дыханию на себя. Без этого устройства Сашка скоро не сможет сам дышать.

Благотворительный фонд «МойМио» собирает 419 200 рублей на аппарат НИВЛ Vivo 40, расходные материалы к нему, маски и настройку прибора.

Давайте поможем Саше осуществить свои мечты, ведь он по опыту знает: если чего-то сильно захотеть, это может случиться. Давайте подарим парню дыхание!

Читайте также:  Домашний салон красоты: как сделать скраб

Помочь здесь

Ганапольское. Итоги без Евгения Киселева

ведущие: Матвей Ганапольский, Алексей Нарышкин, Алексей Соломин

Отстегнуть бабки просто по-честному, любя и уважая ветеранов, благодаря которым вы, Владимир Владимирович, появились на свет. И я, благодаря которым появился на свет. Ну, можно было увеличить саму сумму, или это как в Китае, надо ограничивать рождаемость?

Горобинский Александр

  • SMS на 3434
  • Отправьте SMS-сообщение на номер 3434 со словом «ПОМОГАЮ» и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
    Например: ПОМОГАЮ 300
  • SМS на номер 7545
  • Отправьте SMS-сообщение на номер 7545 с любой суммой пожертвования.Например: 300

В ответ вы получите SMS для подтверждения платежа.

Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Врачи подарили Саше новое лицо

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota.

Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Допустимый размер платежа – от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номера 3434 и 7545 – бесплатно. Комиссия с абонента – 0%.

  1. Вы можете оформить ежемесячные пожертвования:
  2. Отправьте SМS на номер 3434 с текстом Помогаю [пробел] месяц [пробел] сумма
    Например: Помогаю месяц 100
  3. Отправьте SМS на номер 7545 с текстом Месяц [пробел] сумма
    Например: Месяц 300

Ровно через месяц вам придет SMS с просьбой подтвердить платеж. Вы всегда сможете отменить ежемесячное пожертвование, просто послав на номер 3434 слово «Стоп».

  • Мы не рекомендуем оформлять регулярные пожертвования в ночное время, чтобы СМС с просьбой подтвердить платеж не будили вас по ночам.
  • Отправляя SMS вы соглашаетесь на получение информационных и отчетных сообщений от БФ «Помоги спасти жизнь», для отмены данного соглашения напишите на почту: info@pszh.ru
  • Отправляя SMS-сообщение на номера 3434 и 7545, вы соглашаетесь с условиями оферты оператора:
  • Уважаемые абоненты Tele2, во время проведения эфиров на федеральных каналах, вам не будет приходить SMS о подтверждении платежа, из-за большого количества сообщений в данный период.
  • Абоненты Tele2 могут совершить разовый платеж до 500 рублей, количество таких платежей не ограничено.
  • Контактные телефоны Tele2: 611 с телефона «Tele2» или по номеру +7 (495) 97-97-611 с городских телефонов.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону
+7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru

Возрастные ограничения 16+

Здравствуйте, уважаемые благотворители! Я, мама прекрасного 4 месячного малыша Сашеньки Горобинского. Наш долгожданный с мужем сынок появился на свет 16 октября 2020 г. в городе Краснодар.  Наша жизнь разделилась на «до» и «после», когда Сашеньки исполнился месяц, 27.11.2020 г. нашему малышу врачи поставили страшный диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Это редкое генетическое заболевание, которое приводит к поломке гена SMN, отвечающего за выработку белка. Это страшное смертельное заболевание, при котором постепенно атрофируются все мышцы в организме, со временем возникают проблемы с дыханием, последней отказывает самая главная в организме мышца — сердце. Без лечения наш малыш не выживет. Интеллектуальные способности детей с СМА не страдают, умственное развитие Саши полностью соответствует возрасту: он все понимает, но закован в своем теле. Не так давно учеными из США был разработан препарат, который полностью останавливает болезнь. Это лекарство ZOLGENSMA. Его стоимость составляет 2,125 млн. долларов, это 150 343 750 рублей.  Это единственный в мире препарат, который полностью восстанавливает поломанный ген. Лекарство вводится один раз и на всю жизнь. Оно полностью блокирует болезнь, позволяя ребенку расти и развиваться как все здоровые дети. Данный препарат необходимо ввести до двух лет, но у Саши болезнь проявилась очень рано, он очень ослаб. До 2 лет Сашенька не доживет, у него уже есть проблемы с дыханием, лечение нужно провести в самое ближайшее время. Наша семья просит вас, подарить Сашеньке шанс на жизнь! Мы очень надеемся на то, что Вы не оставите нас в такое сложное время. Мы стучим во все двери и буквально кричим о помощи, ведь от этого зависит жизнь нашего малыша!  Помогите нам спасти нашего малыша.  С уважением и благодарностью, семья Горобинских. 

  1. Чтобы помочь Саше:— отправьте SMS на номер 7545 со словом Саша и любой суммой пожертвования (например: Саша 300);
  2. — отправьте SMS на номер 3434 со словом Помогаю и любой суммой пожертвования (например: Помогаю 300);
  3. — пожертвование также можно сделать с карты на сайте фонда, кнопка внизу/сбоку страницы «Помочь сейчас».

4 месяца Город: Краснодар СМА ( спинальная мышечная атрофия) 1 типа

Поделиться в соцсетях:

© 2010-2020 Благотворительный фонд «Помоги спасти жизнь»

Туляки могут помочь маленькому Саше преодолеть болезнь

Врачи подарили Саше новое лицо

Мама называет своего мальчика «малыш-торопыж» — ведь появился маленький туляк на 2,5 месяца раньше срока. Первое чудо его семье подарили врачи, когда сумели спасти крохотного ребёнка. Но преждевременные роды не прошли даром – в 4 года Саша неловко двигается, не говорит и почти не понимает речь. Мама надеется на очередное чудо – после курсов реабилитации у ребёнка наметилось улучшение. Но новые занятия требуют денег, которых семье постоянно не хватает.

Даже обычная детская игра в ладушки для 4-летнего Саши Файсханова — почти подвиг. У мальчика целый букет диагнозов – умственная отсталость, аутизм, поражение центральной нервной системы. Ребёнок появился на свет в Тульском перинатальном центре, где мама Светлана лежала на сохранении. Сильно недоношенный малыш весил меньше стандартного пакета с молоком.

Его мама, Светлана, рассказывает, что на 28-й неделе беременности у нее отошли воды, потом началось кровотечение. Врачи приняли решение экстренно делать кесарево сечение. Спасали в первую очередь женщину, но сквозь наркоз она услышала, как врач закричал: «Готовьте детскую реанимацию!», и потом — писк Саши.

Врачи отчаянно боролись за детскую жизнь, которая ломаной линией пульсировала на экранах мониторов. На 5-й день казалось, что Сашу уже не спасти, но ребёнка выходили.

После были 3 месяца реанимации и отделение патологии новорождённых. В конце концов выписались домой. Но оказалось, что это только начало испытаний.

В полтора года мама заметила, что малыш ведёт себя странно и не реагирует на окружающих.

Светлана стала звонить бывшим соседкам по роддому, мамам таких же недоношенных малышей, 900-граммовых. Спрашивала, как ведут себя дети. И, когда поняла, что Саша отличается от ровесников, забила тревогу.

После обследования подтвердились худшие опасения – органическое поражение мозга. Саша до сих пор не говорит, неловко двигается, плохо понимает речь.

У ребёнка нет навыков самообслуживания, а общий уровень развития, как у годовалого младенца. Но мама решила бороться  до конца: Светлана получила образование дефектолога, вместе с сыном прошла бесчисленное количество врачей.

Ежедневный упорный труд и курсы реабилитации в Москве помогли сделать почти невозможное.

Сейчас Саша смотрит в глазки, играет, улыбается, в его действиях появилась осознанность: ребёнка просто не узнать. Как будто он вернулся домой откуда-то издалека.

Чтобы у Саши был шанс на развитие, нужны ежедневные занятия и обследования. Вот только один приём врача-невролога стоит 5 тысяч рублей, полугодовой курс – 600 тысяч.

Чтобы хоть как-то свести концы с концами, Светлана сдаёт свою квартиру, сама живёт то у матери, то у знакомых. Впереди – ещё один курс, а денег у семьи больше нет. Осталась только вера в неравнодушных людей.

И общая страничка в Instagram, где каждый может подарить малышу-торопышу надежду на выздоровление. Адрес Светланы в сети: @MALYSHTOROPYZH.

Жизнь ценой в 165 миллионов: Маленькому Саше из Подольска нужна помощь

 Общественная служба новостейОбщественная служба новостей

А месяц назад у папы мальчика обнаружилась онкология. «По поводу ребёнка мы уже немного успокоились, потому что нас поддерживает огромная команда. А вот по поводу состояния мужа у нас пока ещё, скорее, больше стадия отрицания», — признается Дарья, мама Саши.

Папа, мама, я, спортивная семья

Саша Мурашов. из личного архива семьи

Саша появился на свет 15 октября 2019 года в семье профессионального спортсмена. Папа Даниил — тренер, КМС по пауэрлифтингу и баскетболу. Его жена Дарья — специалист по маникюру. Семья много лет на ЗОЖ и спорте.

Прекрасный здоровый малыш, который сначала развивался согласно возрасту, ближе к месяцу даже не пытался держать голову. Несколько месяцев пытались попасть на консультацию к генетику, который в конце января 2020 года поставил диагноз: спинальная мышечная атрофия 1-го типа.

До этого малыша два раза обследовали в Подольской детской городской больнице, которое показывало, что малыш — здоров.

18 февраля пришли результаты ДНК-тестирования, которые подтвердили предположение врача: у Саши — СМА.

Это редкое генетическое заболевание поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей слабости мышц.

Так что сначала больные перестают ходить, двигать руками и ногами, а потом не могут глотать и дышать. При этом пациенты понимают всё, что с ними происходит: интеллект СМАйликов абсолютно сохранен.

Молодые родители были в шоке от этой информации. Но рефлексировать — некогда, так что они в этот же вечер создали страничку в социальных сетях и открыли сбор на препарат Zolgensma.

Когда Саше поставили диагноз, родители не знали, что скоро их ждёт ещё одно испытание. из личного архива Мурашовых

Семья несколько раз признавалась: после того, как узнали, что сын болен СМА, в этот день их жизнь разделилась на «до» и «после». В это сложно поверить, но борьба за сына — не единственное серьёзное испытание, которое выпало на семью Мурашовых.

В этот самый момент, когда мы готовили этот материал, узнали, что папа мальчика попал в больницу. Недавно ему также поставили смертельный диагноз. У него — лимфома. Это злокачественное заболевание поражает иммунную систему.

Завтра Даниил едет на дополнительное обследование, которое покажет степень болезни.

«Мы обращались в минздрав и по поводу Саши, и по поводу Даниила. Когда они узнали, что у нашего папы обнаружилась онкология, мне перезвонили и сказали, что с вашим папой ситуация попроще, давайте сначала с ним всё уладим.

Настойчиво рекомендовали пройти лечение в Подольске, хотя местные врачи советовали ехать в Москву, где больше шансов на спасение. После общения с чиновниками, нам позвонил заведующий одной из больниц города. Он был крайне недоволен тем, что ему свыше приказали ускорить лечение нашего папы.

Назначил нам встречу, чтобы Даниил пришёл к нему», — рассказывает Дарья Мурашова.

Читайте также:  Что показывает МРТ и КТ-диагностика стопы: пример расшифровки томографии

Так что сейчас в больнице и единственный кормилец семьи. Даниила созванивается по видеосвязи с женой и сыном ежедневно. Саша узнаёт папу и даже улыбается, хотя это для него большая редкость.

Благодаря хоспису у Саши Мурашова появилась «домашняя реанимация». из личного архива семьи

Пока идёт сбор средств на золгенсма, жизнь Саши проходит между больницами и домом. Однажды уровень кислорода у малыша упал до критической нормы. После вызова «скорая» ехала практически час. К удивлению родителей прибыла обычная бригада, не реанимация. В тот раз справились.

Поэтому с особой благодарностью приняли предложение хосписа «Дом с Маяком», который взял семью под опеку. Им предоставили педиатра, респиратолога и физиотерапевта. Специалисты Саше изготовили корсет, отрезы на ножки и фиксаторы на запястья. Так же хоспис обеспечил мальчика всем необходимым оборудованием на случай, если ему станет плохо.

«Кстати, все эти аппараты работают от электричества. А в нашей местности нередко случается отключение подачи электроэнергии. Для обычных людей это всего лишь неудобство, лишение одного из благ цивилизации. Для нас — по-настоящему страшное дело.

Потому что сон без кислородного оборудования для Саши опасен остановкой дыхания, это риск для его хрупкой жизни.

Недавно электричество отключили больше, чем на три часа! Мы уже думали, к кому поедем ночевать с аппаратами, как свет появился», — рассказывает Дарья.

Саша Мурашов. из личного архива семьи

До недавнего времени методы лечения спинальной мышечной атрофии сводились к поддерживающей терапии. Из всех назначений — специальное питание, витамины, умеренные физические нагрузки, по острым показаниям — хирургическое вмешательство, искусственная вентиляция легких. К сожалению, до сих пор значительная часть СМА-пациентов получает лишь такое лечение.

Саше, если можно так сказать, повезло больше. Поддерживающий препарат рисдиплам, грамотный уход, различные процедуры, приборы, работа которого зависит от бесперебойного электропитания и много чего ещё.

Прервать эту зависимость может лишь инъекция zolgensma, этот чудо-препарат вылечивает генетическое заболевание! Ещё пару лет назад такое было не возможно. Инъекция вводится только один раз в жизни.

Главное, успеть до двух лет и до того времени, пока ребёнок жив.

В четыре месяца малыши начинают самостоятельно держать голову. Сашу пока поддерживает мама. из личного архива семьи

Так как болезнь Саши считается очень редкой и её лечение стоит огромных денег, фонд Мурашовым (как и другим родителями детей СМАйликов) было найти крайне тяжело.

«Срок сбора очень большой, сумма значительная, ответственность огромная и не все хотят с этим связываться. Поэтому мы много времени обивали пороги фондов, заполняли кучу бумаг и в основном получали отказы.

Сейчас наш сбор ведут два фонда, но в будущем нас обещали взять ещё несколько. Мы этого очень ждём, так как времени у Саши очень мало», — говорит мама малыша.

Во время сборов у всех возникает один и тот же вопрос: «Почему сбор ведём именно на золгенсма?» Ответ прост — другие препараты также стоят денег, ни один из них не входит в государственную программу поддержки тяжелобольных людей лекарствами.

Другими словами, родители должны думать сами о том, как его купить. А все программы раннего доступа дают лекарство только на некоторое время, например, на один год. И всё. Золгенсма даёт шанс один раз и навсегда сделать спасительный укол.

Цена жизни Саши Мурашова — $ 2 млн 234 тыс., это примерно 166 млн рублей. Столько стоит одна инъекция. Можно перечислить любую сумму по реквизитам, указанным ниже. На сегодняшний день уже удалось собрать больше 10 млн рублей.

Вы можете помочь спасти жизнь Саши Мурашова. Для этого нужно отправить любую сумму на реквизиты, указанные ниже:

Карта Сбербанка: 4276 3801 7332 2616. По номеру телефона 8 (910) 4875878

Тинькофф: 5536 9138 3040 4733

Газпром: 4249 1700 0318 8889 Альфабанк: 4584 4328 1761 5454 МТС банк: 5246 0291 1305 4995 Все карты оформлены на маму, в данных будет указано имя: «Дарья Алексеевна М.»

Сообщение Жизнь ценой в 165 миллионов: Маленькому Саше из Подольска нужна помощь появились сначала на ИА «Общественная служба новостей».

Сбор закрыт! Маленькому Саше из Ефремова собрали на лечение 150 млн рублей

О закрытии сбора средств для больного SMA Саши Архипова стало известно 28 января. Об этом рассказали актриса Мария Кожевникова на своей странице в Instagram, а также мама мальчика.

Напомним, сбор более 150 млн рублей был объявлен 11 месяцев назад. Деньги требовались всего лишь на один укол самого дорогого лекарства в мире — Zolgensma, которое навсегда избавляет от смертельно опасного генетического заболевания — спинально-мышечной атрофии (SMA).

Недуг диагностирован был у Саши в конце 2019-го. Без лечения мышцы атрофируются постепенно, и ребенок умирает – просто задыхается. Раньше таким детям оказывали паллиативную помощь, стараясь лишь уменьшить боль. Но сейчас есть новый препарат, который правит поврежденный ген, и ребенок начинает выздоравливать.

Стоимость его – около 2 млн долларов.

Изначально врачи говорили, что препарат нужно успеть ввести до двух лет. Но за несколько месяцев собрать такую огромную сумму не получилось. Позже медики уточнили, что не будет поздно и до тех пор, пока вес ребенка не превышает 21 кг.

Пока велся сбор средств, в качестве поддерживающей состояние ребенка терапии в мае 2020 года минздрав Тульской области за счет регионального бюджета закупил дорогостоящее лекарство «Спинраза». Мария Кожевникова отметила, что это стало возможно благодаря губернатору Алексею Дюмину.

– Сегодня 11 месяцев с того дня, как мы открыли сбор Саше на укол жизни Zolgensma.

11 месяцев слез, отчаяния, надежд, каждодневной работы наших волонтеров, нашего с Ромой ежесекундного ожидания заветных слов «Сбор закрыт»… И сегодня мы услышали эти слова от нашей феи Марии Кожевниковой @mkozhevnikova! Господи, спасибо тебе! Люди, дорогие наши люди! Спасибо вам, потому что без вас ничего не получилось бы! Вы такие разные, такие чудесные! Спасибо, Мария, Вы — удивительная! Спасибо, Мария, Вы наш главный Волшебник! Спасибо, родная область, что помогла продержаться! Нет слов и нет сил… Я снова плачу, но это слезы счастья и надежды. СБОР ЗАКРЫТ! Впереди новая жизнь! — написала в Instagram мама Саши.

Мария Кожевникова отметила, что параллельно со сбором средств для Саши вела сбор для девочки Маши из Подмосковья. И оба сбора удалось закрыть 28 января благодаря Марине (фамилия ее не уточняется) — подруге актрисы, которая перевела единовременно обоим детям в общей сложности более 100 млн рублей.

– Я вела Машу и Сашу одновременно, разрываясь, про кого сегодня написать, за кого попросить в свой день рождения, всё время стоял мучительный выбор… Я расскажу о своем страхе при появлении волшебника, беря во внимание вес Саши и состояние Маши, кому закрыть сбор. Эти мысли меня раздирали. И как же я счастлива, что наша волшебница Марина сказала, что выбирать не надо, она закроет оба сбора!!! — написала Мария Кожевникова.

Родители Саши благодарят всех, кто участвовал в сборе средств и оказывал поддержку.

Девочки! Отличная новость по Саше Архипову! 19 марта Сашеньке сделали долгожданный укол

Девочки! Аж муражки по коже.. 

Саша получил наконец то долгожданный укол. Наверное это как второй День Рождения.. Какое же счастье! 

Благодарим всех всех, кто не прошел мимо и был неравнодушен к судьбе совершенно не знакомого мальчика, которому была дарована жизнь — благодаря доброте совершенно не знакомых людей. Это еще раз подтверждает то, что вместе люди могут свернуть горы и даже дать жизнь человеку! 

И вот кратенько: 

История нашего сбора! 30 декабря 2019 года Саше поставили диагноз СМА 1 типа. Только в феврале 2020 родители узнали, что цена жизни их любимого и долгожданного сына — 160 млн рублей.

Это цена лекарства Золгенсма. Самого дорогого лекарства в мире! Всего один укол — и ребенок будет спасен! Он будет жить. Удивительно, да? И сумма ужас какая огромная. В голове не укладывается такое.

Начался долгий сбор! 

Несмотря на все усилия, закрыть сбор до 2 лет не удалось (укол должен быть сделан до 2-х лет, многое зависит от возраста и веса ребенка). Казалось мир рушится!

Но 19 мая 2020 года вновь появилась надежда. Европейская комиссия одобрила Евро протокол для лечения СМА 1 типа для детей, весом до 21 кг, а так же с количеством копий гена SMN2 не больше 3. Начался новый этап сбора! И новая надежда!

5 июня 2020 года Саша получил первую инъекцию Спинразы (поддерживающий препарат). За что огромное спасибо правительству Тульской области. Ведь это был шанс дождаться закрытия сбора на Золгенсма. 

За это время было много всего! Волонтеры, неравнодушные люди, тв трансляции, и очень много мошенников. Страницу Саши в Инстаграм взломали и требовали за неё деньги! 

Осенью Европейская комиссия снизила вес детей для получения Золгенсма до 13.5 кг и Саше пришлось сесть на очень жесткую диету. Ежедневные занятия, диета и борьба! Браво родителям. Это просто подвиг. 

Сбор двигался достаточно медленно. Саша еще к тому же заболел простудой и пневмонией. Слезы отчаяния. Но родители Саши не опустили руки! И мы, неравнодушные люди, тоже. 

Множество добрых и неравнодушных людей сплотилось вокруг Саши! И вот, 28 января 2021 года заветные слова «Сбор закрыт» прозвучали! Ура! 

Огромное спасибо всем всем всем, кто принял участие в сборе! Каждому из вас отдельно! Девочки! Мальчики! Поклон! 

Многие звезды шоу бизнеса и знаменитости так же очень помогали Саше. Но самого главного волшебника для Саши нашла Мария Кожевникова! Сбор закрыли благодаря ей и этому волшебнику, который внес всю оставшуюся сумму. 

19 марта 2021 года Саша наконец то получил свой заветный укол! Теперь ему предстоит долгий путь реабилитации, но главное — Саша теперь будет жить. И еще одна семья счастлива по настоящему! 

Чудеса бывают на нашей Земле. Давайте вместе порадуемся за Сашеньку и за его сильных родителей. 

Символом начала новой жизни и подтверждением того, что все это не сон, для семьи и для Саши стала аппетитная булочка, которую принес Саше врач, сказав, что теперь мальчику это можно…

Давайте верить в чудеса… 

Сашеньке здоровья! И счастья! 

Фонд "Подари жизнь" и "ТВ Центр" собирают средства на лечение Саши Анашкиной

Благотворительный фонд «Подари жизнь» и телеканал «ТВ Центр» собирают средства на лечение восьмилетней Саши Анашкиной. У девочки — заболевание крови — острый лимфобластный лейкоз. Ей предстоит сложная операция — пересадка костного мозга. Но перед этим необходима подготовка — лечение дорогостоящим препаратом. А на его покупку требуется больше полутора миллиона рублей.

Юный видеоблогер Сашенька ведет очередную трансляцию. Сегодня она будет давать советы, как правильно лепить. 7 десятков подписчиков вряд ли разглядят на экране — и синяки под глазами.

Пол лица закрывает маска. И слегка дрожащие руки, и  капельницу — Саша проходит интенсивный курс химиотерапии. Зато услышат твердый голос и дельные советы.

Читайте также:  Как делают расшифровку УЗИ грудной железы, и как подготовиться к пункции молочной железы под контролем УЗИ?

У девочки — недетское терпение, особенно по отношению к новичкам.

Сейчас Саша сама всё быстро сделает. Невероятно самостоятельная —  чуть ли не с рождения. Из всех месяцев в году её мама не любит март. Просто люто ненавидит. В этом месяце в их семью дважды приходила большая беда. Первая нагрянула год назад.

У младшей, кудрявой и веселой хохотуньи обнаружили острый лимфобластный лейкоз. Пришлось забыть и о тренировках — девочка делала невероятные успехи в спортивной аэробике, и о подготовке к первому классу. Начали бороться с недугом. Лечение проходило ровно, лекарства действовали быстро.

Но радовались недолго. Месяц назад болезнь прорвалась.

Врачи не скрывают — столь ранний рецидив крайне опасен. Перед трансплантацией костного мозга ребенка необходимо ввести в ремиссиию. Но у Саши очень тяжелый случай, обычные препараты оказались бессильны. Нужен особый – «Блинцито». Причем, действовать нужно незамедлительно.

«Очень быстро. У нас есть месяцы. Поэтому препарат нужно получить очень быстро, и вводить начинать буквально недели через три», — рассказала врач-гематолог Юлия Дьяконова.

У «Блинцито» — минимальная токсичность, это не химия, а антитело, эффективно действующее только на клетки опухоли. Одно плохо — препарат очень дорогой. Саше нужно 9 флаконов, а это – 1 миллион  890 тысяч рублей.  Родителям взять их негде. Похоже, сейчас в семье сохраняет спокойствие лишь Саша.

У Саши действительно есть план. Сделать так, чтобы все были здоровы. Она даже во время своих видеотрансляций не то что не жалуется –  другим помогает. На днях один из подписчиков поддержал девочку. Её реакция была моментальной.

Саше можно написать. Она рада всем — ведь это её единственный способ общения. А еще ей можно помочь. Отправить любую сумму цифрами — в тексте SMS на номер 6162. Чтобы девочка поверила: всё будет хорошо.

Ольга Стрельцова, Юрий Тимошин, «ТВ Центр».

«Из‑за хейта мы хотели закрыть сбор денег»: мама ребенка с СМА о самом дорогом лекарстве

СМА или спинально-мышечная атрофия – редкое генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. Болезнь приводит к слабости и последующей атрофии мышц, которая начинается с ног и может доходить до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.

Лечение СМА – самое дорогостоящее в мире, а ввести его ребенку необходимо строго до двух лет. У Дарины Сорокиной из подмосковного Орехово-Зуева самая тяжелая форма заболевания – СМА 1 типа.

Мама Дарины Екатерина Сорокина  рассказала РИАМО, как они узнали о редком заболевании и почему в один момент хотели остановить сбор средств на лекарство.

  фото из личного архива Екатерины Сорокиной

  фото из личного архива Екатерины Сорокиной

  фото из личного архива Екатерины Сорокиной

  фото из личного архива Екатерины Сорокиной

– Екатерина, расскажите, как ваша семья столкнулась с СМА? Когда врачи поставили диагноз?

– Раньше я не знала о существовании этой болезни, и что происходит с такими детьми. Когда у Дарины стали проявляться симптомы СМА, я даже и подумать не могла, что все настолько серьезно, а наша жизнь скоро изменится навсегда.

Примерно в 4 месяца Дарина стала вялой, произошел заметный регресс. Она перестала держать голову и активно двигаться. Мы обратились к врачам, но, к сожалению, причину нашли не сразу. Сначала был ошибочный диагноз – синдром вялого ребенка.

И только спустя три долгих месяца мы узнали настоящий диагноз – СМА 1 типа. Драгоценное время было упущено.

А для таких детей важен каждый день, и от того, насколько быстро будет поставлен диагноз и проведено должное лечение, зависит жизнь ребенка.

Когда мы получили свой диагноз в январе 2020 года, это был шок, абсолютное непринятие реальности. Я не верила, думала, что это врачебная ошибка – что угодно, но только не правда. Я долго не могла смириться с диагнозом и не понимала, что делать, но никогда я не думала о том, чтобы отказаться от своего ребенка, хотя среди родственников находились люди, которые советовали это сделать.

– Правда ли, что заболевание проявляется внезапно?

– Да, СМА – очень опасное и коварное заболевание. Невозможно предсказать, когда проснется этот «поломанный» ген. Скажу честно, когда появились первые симптомы, я думала, что последствия перенесенной прививки.

Но одно знаю точно – ни у одного среднестатистического жителя нашей страны нет лишних 60-70 тысяч рублей, чтобы протестировать себя и своего партнера на наличие гена СМА перед планированием беременности. Мы с папой Дарины оказались носителями этого гена, хотя старший ребенок у нас абсолютно здоров.

«Верховая езда – лекарство от всех болезней»: иппотерапевт о реабилитации лошадьми>>

  фото из личного архива Екатерины Сорокиной

  фото из личного архива Екатерины Сорокиной

  фото из личного архива Екатерины Сорокиной

– Какие лекарства сейчас могут помочь Дарине? Действительно ли на это нужно 2 миллиона долларов?

– Сейчас Дарина получает поддерживающую терапию препаратом «Рисдиплам». Мы ведем сбор на препарат «Золгенсма». Стоимость самого препарата – 2 миллиона 215 тысяч долларов, это примерно 150 миллионов рублей, но это цена при условии, что препарат будут ставить в России.

А если его ставить в клинике Лос-Анжелеса, это будет стоить 2 миллиона 300 тысяч долларов – 178 миллионов рублей. В цену включены стоимость препарата и реабилитация после укола в клинике.

Так как в России препарат не зарегистрирован, нам никто не даст счет на лечение в России, поэтому сумма сбора так велика. Но мы надеемся, что сможем поставить препарат в нашей стране.

Как только наберется нужная сумма на покупку «Золгенсма», мы закроем сбор. Это ужасная цена, которая просто убивает родителей детей с СМА – «смайликов». Тяжело знать, что есть шанс на спасение ребенка, но сумма нужна просто космическая.

– Почему лекарство нужно успеть ввести ребенку до двух лет?

– Насколько мне известно, препарат ставят до двух лет для того, чтобы ребенок смог восстановится. Чем позже будет введен препарат, тем больше будет потеряно мотонейронов, которые не восстановятся. Кроме того, опыта использования у детей старше просто нет – препарат новый. Я надеюсь, что скоро это ограничение уберут.

Второй важный критерий – вес ребенка не должен быть больше 13,5 килограмм. Возможно, это из-за дозировки, так как на более крупный вес нужно больше препарата, а значит, и стоимость лечения возрастает и становится совсем неподъемной.

С улыбкой и без халатов: как работают в детском хосписе в Домодедове>>

  фото из личного архива Екатерины Сорокиной

  фото из личного архива Екатерины Сорокиной

  фото из личного архива Екатерины Сорокиной

– Как можно получить нужные лекарства?

– Я не вижу никаких перспектив получения данного препарата, кроме самостоятельного сбора средств и его покупки. На 8 марта осталось 60 дней до конца сбора – через 60 дней Дарине исполняется два года. Не представляю, что будет дальше, как мы будем жить. Пока надежда есть, и я хочу верить в чудо – что сбор закроется, и лечение будет.

– Обращались ли вы в благотворительные фонды, которые помогают больным детям, или к властям?

– Фонды есть, из самых крупных, что мне известны, – «География Добра», «Помоги спасти жизнь», «Алеша». Некоторые крупные фонды, ранее работавшие с такими детьми, перестали вести сборы для детей с диагнозом СМА. Часто фонды отказывают, потому что детей с таким диагнозом очень много, а суммы сбора большие.

Активно детям со СМА помогает фонд Ольги Германенко «Семьи СМА». Они ведут сборы на закупку аппаратов, помогают юридически. По любым вопросам можно проконсультироваться с ними.

Нам еще очень помогает хоспис «Дом с маяком». Они бесплатно проводят обследования, предоставляют все необходимые аппараты и расходные материалы – это огромный вклад.

Без этого я не знаю, как бы мы смогли содержать Дарину самостоятельно.

Обращение к властям, думаю, не поможет. Я обращалась к местной власти и писала в приемную Президента. Ответ один – «вы бесплатно получаете «Рисдиплам»». Надежда только на неравнодушных людей, меценатов, звезд.

Какая помощь предусмотрена для детей‑инвалидов в Подмосковье>>

  фото из личного архива Екатерины Сорокиной

  фото из личного архива Екатерины Сорокиной

  фото из личного архива Екатерины Сорокиной

– Общаетесь ли вы с другими семьями, которые столкнулись с этим страшным диагнозом?

– С другими семьями «смайликов» мы, безусловно, общаемся. Есть целый чат, где можно задать вопросы – все подскажут, поделятся опытом. Мы часто выходим в прямые эфиры с родителями таких детей.

Нас очень поддерживает Виктория Кашуба – мама Миланы Семеньковой. Они были одними их первых, кто получил укол «Золгенсма» в России.

Виктория отдала нам дорогостоящий корсет и вертикализатор – это жизненно необходимые вещи для детей с СМА.

– Насколько морально тяжело бороться с этой болезнью? Сталкивались ли вы с негативом в сети, начав сбор такой большой суммы?

– Вообще вести жизнь в социальной сети очень сложно, ты становишься публичным человеком, тебя узнают на улице, тебе пишут незнакомые люди, и это не всегда слова поддержки.

А когда ты ведешь сбор на лечение, хейтеры ежедневно атакуют страницы сбора и пишут негатив.

Недавно мне писали, представляясь технической поддержкой Инстаграма, и спрашивали, где мы живем, чтобы приехать и увидеть ребенка своими глазами. А иначе – «напишем заявление в прокуратуру».

Я не скрываю ребенка и подтверждающие документы – мы открыты для всех, но, когда происходят вот такие непонятные ситуации, становится страшно. Честно скажу, я хотела закрыть сбор – очень тяжело ежедневно доказывать людям правду, трудно просить денег и общаться с волонтерами, потому что все люди разные, у каждого свой характер.

Когда я написала нашим волонтерам о желании закрыть сбор, они меня очень поддержали и переубедили. Я подумала, что ничего не теряю, а вот если сбор закроется, то упущу шанс на спасение своего ребенка. Плачу каждый день от бессилия и безысходности, а потом смотрю на Дарину и понимаю – надо идти до конца.

– Какой совет вы бы дали семьям, где детям недавно поставили подобный диагноз?

– Родителям я бы дала один совет – ничего не бояться, сражаться за своих детей. Есть люди, которые готовы помогать. Не нужно отчаиваться и опускать руки – нужно действовать!

Какая помощь положена малоимущим семьям с детьми в Подмосковье>>

  фото из личного архива Екатерины Сорокиной

  фото из личного архива Екатерины Сорокиной

  фото из личного архива Екатерины Сорокиной

Оставьте комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Adblock
detector