На прошлой неделе подростка с инвалидностью не пустили в кафе одного из петербургских кинотеатров. Позже администрация заведения принесла свои извинения в социальных сетях, а затем удалила этот пост. Мы поговорили с несколькими петербуржцами с ограниченными возможностями о том, сталкиваются ли они с дискриминацией и бытовыми сложностями.
Я не люблю делить жизнь на «до» и «после», вся она — череда чёрно-белых полос. Инсульт, который случился у меня четыре года назад, явно относится к черной. До «коляски» я училась в магистратуре — успела закончить буквально за 3 месяца до инсульта — и параллельно работала.
Знаете, как проходят студенческие годы? Учишься в университете, после едешь в офис, затем — спортзал или встречи с друзьями. Свободного времени практически нет. Вечерами пишешь диплом, в выходные выезжаешь кататься на сноуборде.
Из-за инсульта мне не удалось ощутить жизни, в которой работа занимает весь день целиком, а вечер полностью отводится домашним делам. Я воспринимаю это как новый этап, который у меня проявился таким неприятным образом.
В какой-то мере жизнь стала даже насыщеннее: я много занимаюсь социальной деятельностью, она меня мотивирует, помогает развиваться.
Часто вспоминаю момент инсульта: несколько недель до этого у меня сильно болела спина. Все произошло ночью: встала в туалет, меня «прострелило» от ног до головы, по спине пробежали судороги. В тот момент я поняла, что мой организм отключается.
Мы вызвали скорую, поехали в больницу, где меня осмотрели врачи. Объявили, что обследование будет через 10 дней. Это непозволительно долго! Благодаря родителям перевели в другую больницу, где сделали операцию и все обследования.
Потом был реабилитационный период: заново училась сидеть, двигать руками.
Дискриминация, которую я чувствую, обычно связана с недоступностью чего-либо. Например, я очень редко посещаю концерты. Пойти на танцпол я не могу, а подняться на второй этаж иногда не представляется возможным. В такие моменты раздражает равнодушие людей.
Я сталкиваюсь с множеством проблем, но главная из них — человеческое отношение. Люди могут не замечать, когда доставляют неудобства или вовсе обижают меня.
Примеров море, начиная от электроподъемника, который отказываются ремонтировать, несмотря на большую стоимость, заканчивая водителями автобусов, которым просто лень спустить пандус, чтобы я могла подняться.
Иногда замечаю, что ко мне относятся предвзято, косо смотрят из-за инвалидности. С такими людьми стараюсь не контактировать. Моя позиция: все мы абсолютно равны, кто-то — мотоциклист, кто-то — водитель автобуса, а кто-то — на коляске.
Агрессия в мою сторону бывала всего несколько раз, последний случай произошел летом. На меня ругался контролер в автобусе, назвал «базарной бабой» за то, что просто попросила помощи и не получила её. Была настолько шокирована, что просто промолчала: хамство везде есть.
Еще одна важная часть моей жизни — Instagram. Мой аккаунт создан для того, чтобы показать обществу: инвалидность — не конец. Социальная сеть — лучший способ напомнить о себе и дать кому-нибудь капельку надежды. В следующий раз, когда вы будете строить новый торговый комплекс, вспомните, пожалуйста, что мы существуем! И что нам очень нужны все эти спуски, лифты и специальные туалеты.
Инвалидность у меня почти с рождения. Я прикована к коляске и не помню жизни без нее. Для меня это и есть нормальная жизнь. Все детство я привыкала не обращать внимание на пристальные взгляды на улицах.
Подростковая жизнь проходила мимо: я не могла ходить с приятелями на тусовки, ездить за город, а просто сидеть у меня в гостях друзьям было уже неинтересно. Но таких людей, к счастью, я встречала мало.
Вы даже представить себе не можете, сколько преград встает перед инвалидом, живущим в России. Все начинается с простого — мне не выйти на улицу. Такая очевидная вещь, как установка пандуса, таит в себе много сложностей. Все наши просьбы так и остались без ответа. И это при том, что у нас есть постановление суда, обязывающее ЖСК провести работы в ближайшее время.
Мой день начинается с того, что мама выносит тяжелый, вручную сколоченный, пандус для огромного порога.
Потом мы стоим на крыльце в ожидании какого-нибудь прохожего мужчины, который поможет ей спустить меня в коляске по швеллеру в 40 градусов наклона.
А вечером все повторяется, с той лишь разницей, что стоять и ждать надо уже под дождем или снегом, которые у нас в городе — не редкость. Порой ждем часами, поэтому лишний раз куда-то выехать — целый подвиг.
Больше всего удивляет реакция в домоуправлении. Часто слышу в ответ такие фразы: «Пандус на это место? Нет! Там же клумба!» или «Уезжайте в богатый дом, наш — бедный, а лучше вообще в другую страну улетайте».
Я бы не назвала это сознательной дискриминацией. Людям трудно осознать, насколько для нас это важно.
Чаще всего просто не хватает условий: меня не пускали на некоторые спектакли из-за того, что коляска стоит в проходе, по которому ходят артисты, а он узок — не разойдемся.
В таком случае не из-за чего чувствовать себя ущемленной – не люди виноваты в этой ситуации. Конечно, бывали и случаи откровенного хамства. Но это частные случаи, которые бывают в жизни каждого человека.
Как с этим быть? Не знаю. Чтобы принимали за равных, надо быть равными. Чем чаще люди с ограниченными возможностями будут встречаться среди коллег по работе, однокурсников, попутчиков в транспорте, кассиров в супермаркете, обслуживающих вас, или артистов на сцене в ваш воскресный поход в театр, тем быстрее сформируется правильное сознание
Мои совет: не зацикливайтесь на себе. Даже люди, сильно ограниченные физически, могут многое. Надо только оглядеться по сторонам, а не сидеть внутри своей проблемы. Жалость к себе подобна ржавчине — она портит все, чего коснется.
Все началось в 2014 году, когда врачи обнаружили у меня лимфому Ходжкина. Это рак, который полностью уничтожает иммунную систему. Постоянная общая слабость, кожный зуд, серьезные потери в весе. Не скажу, что моя жизнь начала стремительно меняться, скорее, изменилось отношение к ней.
В первую очередь, это связано с ограничениями. Например, сейчас я занимаюсь спортом, который не подразумевает никакую двигательную активность. Тем не менее из-за инвалидности я могу соревноваться только с людьми с аналогичным диагнозом.
В Белгороде, где я жила до переезда в Петербург, такие состязания не проводились, следовательно, участвовать я в них не могла.
С дискриминацией я сталкивалась на учебе: несмотря на льготы по баллам, я учусь по той же программе, что и другие студенты. Из-за вечного плохого самочувствия, моих физических и психических особенностей, это становится практически невозможным.
Никто не даст тебе никаких послаблений, как в случае, скажем, с иностранными студентами.
Конечно, встает вопрос, откуда взяться равноправию, если инвалидам нужны какие-то поблажки? Но можно ли вообще считать поблажками то, что компенсирует заболевание и позволяет быть полноценными членами общества?
Люди, как правило, игнорируют тот факт, что потребности и возможности инвалидов сильно отличаются от здоровых. В этом, по сути, корень подобных проблем. Но переубедить кого-то сложно — каждый все равно останется при своем мнении.
После окончания лечения у меня сильно упала самооценка, я стала чувствовать себя лишней в компании других людей. До того, как началась химиотерапия, было несколько человек, которых я могла назвать «друзьями», но наше общение сошло на «нет». Людям трудно находиться рядом со мной.
Во всем остальном я — нормальная девушка. За исключением тех периодов, когда мое самочувствие ухудшается, я веду жизнь обычного студента: хожу в университет, занимаюсь домашними делами, тренируюсь. В последнее время у появилось много хобби: пневматическая стрельба, уроки гитары, танцы.
Жизнь инвалида в России нельзя назвать легкой. Слишком мало условий для нашего полноценного существования. Да и окружающие иногда ведут себя не очень корректно, позволяют себе много колкостей.
Иногда проще послать обидчика куда подальше, чем доказывать его неправоту. Изменить сознание людей, если они к этому не готовы, все равно не выйдет. Должно пройти время, чтобы инвалидов перестали считать чем-то ненормальным, отравляющим жизнь.
Инвалидность — это не приговор, и люди должны это видеть.
Простой совет тем, кто тоже оказался в такой непростой ситуации: найдите человека, который будет любить вас вне зависимости от вашего состояния. Без такой поддержки — никуда.
Илья Каминский личные архивы героев
Меры социальной помощи инвалидам
Инвалидность – тяжелый крест, который выпал на долю многих наших сограждан.
Иногда таким людям приходится не только учиться жить по-новому, принимая свои особенности, но и порой просто выживать, выполняя с трудом элементарные действия.
Даже поход в аптеку или в магазин может стать непосильной задачей для людей с ограниченными возможностями. А таких людей сегодня в нашей стране, согласно данным статистики, немало (Росстат. 1.1 Общая численность инвалидов по группам инвалидности).
Социальная помощь инвалидам заключается не только в предоставлении пенсий и различных льгот, но и целым комплексом мер, который предполагает оказание различных услуг соответствующими органами.
В нашей статье мы подробно разберем все виды помощи на которые могут рассчитывать люди с ограниченными возможностями и дадим несколько советов, которые придутся кстати всем инвалидам. Кроме того наш сайт взаимопомощи «Люди для людей» регулярно публикует подобные материалы, поэтому подписывайтесь и будете в курсе всех событий!
Какая помощь оказывается инвалидам в России?
Помощь инвалидам в России охватывает практически все сферы жизни людей с ограниченными возможностями. Перечень мер социальной поддержки инвалидам определен на законодательном уровне. К таким мерам относятся:
- обеспечение инвалида лекарственными средствами;
- предоставление современных средств реабилитации;
- льготы при поступлении в учебные заведения;
- информационные услуги;
- монетизация услуг из социального пакета;
- получение разовой материальной помощи на определенные нужды и т.д.
Социальная помощь инвалидам в России так же подразумевает перечень услуг направленных на обеспечение человека с ограниченными возможностями, определенными медикаментами по рецепту лечащего врача, бесплатный проезд в железнодорожном транспорте для инвалида и сопровождающего его лица, а также бесплатный проезд в пригородных поездах и городском транспорте. Оплачивают инвалидам, кроме прочего, поездки к месту лечения и путевки на санаторно-курортное лечение.
*Не все инвалиды считают такую помощь актуальной, а потому государство предложило монетизацию социального пакета услуг для инвалидов.
Дословно, новый закон позволяет инвалиду отказаться от пакета социальных услуг путем написания соответствующей отказной и получить денежную компенсацию, размер которой определяется в индивидуальном порядке.
Размер монетизации составляет от 2000 до 3500 тыс. рублей, в зависимости от того, к какой группе по инвалидности принадлежит гражданин.
Меры медицинской помощи инвалидам
Меры медицинской помощи инвалидам предполагают приобретение некоторых лекарственных средств за счет государственного бюджета.
Инвалиду важно оценить стоимость препаратов, которые ему требуются ежемесячно.
Если инвалид тратит на лекарства больше денег, чем предполагаемая компенсация при монетизации социального пакета, то выгоднее отказаться от социальных услуг и получать ежемесячно денежные средства на приобретение лекарств.
Медицинская помощь инвалидам также, согласно индивидуальной программе, дает право на получение некоторых средств реабилитации или личной гигиены, таких как:
- каталки;
- трости;
- противопролежневые подушки;
- противопролежневые матрасы;
- ингаляторы или небулайзеры;
- подгузники или абсорбирующее белье;
- специальное программное обеспечение для людей с ограниченными возможностями;
- тонометры;
- глюкометры со звуковым оповещением;
- будильники и часы для людей с нарушениями функций слуха и т.д.
Список таких необходимых средств также должен быть рекомендован лечащим врачом, у которого наблюдается инвалид в связи со своим основным заболеванием. Многие люди пожилого возраста нуждаются и в других видах помощи, которые им могут предоставить в рамках различных государственных программ.
Доступная среда и меры по ее созданию
«Доступная среда» — федеральная программа для инвалидов, которая также предполагает различные меры социальной помощи инвалидам, направленные на создание таких условий, в которых человек не чувствовал бы себя некомфортно и ограниченно.
Согласно положениям программы «Доступная среда», инвалиды имеют право на получение:
- аксессуаров для санитарных комнат;
- локтевых дверных ручек;
- информационных терминалов для инвалидов;
- поручней;
- подъемников;
- мебели, оснащенной регулировкой;
- тактильных обозначений доступности;
- парковки для инвалидов;
- электронных очередей и т.д.
Данные средства значительно упрощают жизнь людей с ограниченными возможностями, как в быту, так и в общественных и на рабочих местах, а также в других сферах. Далеко не все инвалиды могут элементарно обратиться за помощью в государственные органы, чтобы решить те или иные вопросы, связанные с социальным обеспечением.
Социальная помощь инвалидам на дому
Социальная помощь инвалидам на дому, так же существует в нашей стране на ряду с другими . Это очень актуально для лиц с ограниченными физическими и/или умственными возможностями, мешающими самостоятельно оплачивать счета или осуществлять другие действия, которые кажутся нам элементарными.
Помощь инвалидам на дому предполагает выполнение социальными работниками определенных мероприятий, которые помогают инвалидам не только справиться с повседневными делами, но и почувствовать собственную социальную значимость. К таким мероприятиям относятся:
- покупка и доставка пищевых продуктов, бытовой химии, предметов первой необходимости и лекарственных средств;
- вызов такси по льготному тарифу;
- сдать вещи в химчистку или прачечную;
- получить рецепты в поликлинике;
- платить за коммунальные услуги;
- оказывать помощь в приготовлении пищи или уборке по дому;
- посещать инвалида в стационаре;
- помогать в правовых вопросах (оформлении пенсии, льгот и т.д.);
- оказывать первую доврачебную помощь;
- выполнять назначения врача (давать вовремя лекарства);
- помогать оформлять документацию для МСЭ инвалидам, которые относятся к категории нетранспортабельных;
- организовать погребение одинокого инвалида в случае его смерти.
Социальная помощь инвалидам особенно актуальна для одиноких людей пожилого возраста, которые утратили способность к самостоятельному передвижению. К данной категории относятся люди, страдающие ДЦП, лишенные возможности самостоятельно передвигаться после перенесенного инсульта или инфаркта, пациенты с различными когнитивными, коммуникативными и другими нарушениями.
*Кроме того такая поддержка может быть оказана и волонтерами, что бы ее получить вам необходимо попросить помощи в соответствующем разделе нашего сайта.
Благотворительные организации, помогающие инвалидам
Благотворительные организации помогающие инвалидам, так же существуют на территории России. Преимущество таких организаций в том, что система получения помощи здесь намного проще, чем в любых государственных структурах, требующих предоставить множество документальных подтверждений потребности инвалида в помощи или его недееспособности.
Самые известные благотворительные организации оказывающие социальную помощь инвалидам, следующие:
- Благотворительный фонд помощи «Добро Даром». Работает на территории Татарстана. Оказывает помощь детям-инвалидам и женщинам, попавшим в сложную жизненную ситуацию.
- Православная служба помощи «Милосердие». Работает в Москве и Московской области. Помогает инвалидам, требующим помощи общества. Представители организации навещают инвалидов на дому и в больнице, работают в психоневрологических диспансерах, оказывают помощь ВИЧ-инфицированным пациентам и т.д.
- Благотворительный фонд «Предание». Оказывает адресную помощь нуждающимся в Москве и не только. Требует предоставить документы и проводит тщательную проверку каждого просящего. В случае одобрения кандидатуры объявляется сбор средств для помощи конкретному инвалиду и за счет этих средств могут быть оплачены счета за продукты питания, медикаменты, средства реабилитации и т.д.
- Благотворительный фонд «Новая жизнь» оказывает помощь спортсменам-инвалидам и популяризирует спорт, как основу жизни, среди людей с ограниченными возможностями. Согласитесь, такая помощь тоже важна, так как вера в себя часто помогает достичь невероятных побед не только в спорте.
Такие благотворительные фонды есть в каждом городе и регионе нашей страны.
*Если, по тем или иным причинам, инвалиду или его куратору не удалось получить поддержку государственных органов социальной защиты, отчаиваться не стоит. Вы всегда можете посмотреть предложения о помощи от неравнодушных людей, которые собраны на нашем сайте в соответствующих разделах. Стучите, и вам откроют! И никогда не опускайте руки!
Восемь лет в четырёх стенах: почему инвалиды в России никому не нужны
Международный день инвалидов во всём мире отмечается 3 декабря.
В России права людей с ограниченными возможностями прописаны в Федеральном законе «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», согласно которому власти обязаны оказывать помощь инвалидам и способствовать их интеграции в общество. На деле часто выходит совсем по-другому. Сами инвалиды говорят о многочисленных нарушениях своих прав, закон иногда работает не во благо, а во вред.
Взрослых инвалидов не берут на работу, детей — в школы и детские сады. Колясочники вообще не могут выйти из дома, так как нет лифтов и пандусов. News.ru собрал три истории, иллюстрирующие, как людям с ограниченными возможностями живётся в России.
Получил карту реабилитации и потерял работу
Инвалид второй группы Алексей Слепцов — зампредседателя правления Региональной общественной организации инвалидов САМИ. Даже находясь на этом посту, он уже много лет не может найти постоянную работу с адекватной оплатой труда.
В детстве Алексей упал и получил серьёзную травму позвоночника. Врачи сказали, что шансов на полное выздоровление нет, мальчик хоть и сохранит возможность ходить, но будет делать это с трудом, используя поддерживающие изделия. Больному дали вторую группу инвалидности. В юности Алексей активно занимался спортом, и болезнь на время затаилась. Ходил почти как здоровый человек.
Алексей в 2005 году окончил столичный вуз по специальности «издательское дело и редактирование» и устроился на работу. Специальных условий мужчине не создавали. Как и все, он приходил к девяти и заканчивал в шесть, сидел на таком же офисном стуле и ел в общей столовой. «Особого» отношения коллег к Алексею не было, «многие забывали, что я инвалид», говорит собеседник News.ru.
Всё резко изменилось, когда в 2005 году правительство РФ утвердило концепцию федеральной целевой программы «Социальная поддержка инвалидов на 2006–2010 годы».
В документе было прописано, что инвалиду теперь полагаются особые условия труда в соответствии с Индивидуальной программой реабилитации. Например, документ запретил полную занятость для некоторых инвалидов, обязал работодателей делать пандусы и многое другое.
Алексея уволили почти сразу, найдя какой-то предлог. Ему объяснили: организацию не переоборудовали для нужд инвалидов. Ему здесь места нет.
В этот закон что только ни включили. В итоге всё вышло боком. Не каждый работодатель возьмёт инвалида на работу, ему проще заплатить штрафные санкции за неиспользование квот, чем брать человека с ограниченными возможностями здоровья,— рассуждает Алексей Слепцов.
Алексею нужно было кормить семью. Он попытался найти работу через биржу труда, но не вышло. На практике работодателей, готовых взять больного человека на особые условия, не оказалось. В последующие годы инвалид работал неофициально, по знакомству и на общих основаниях.
Работодатели закрывают глаза на инвалидность, если ты не будешь кричать на каждом углу об этом. Так работают многие,— рассказал он.
С последнего места работы мужчину уволили, когда сменилось начальство. Ушёл человек, который его «прикрывал», а новому руководству не понравилось наличие инвалида в фирме.
Личный архив героя публикации
Алексей опять встал на биржу труда, но столкнулся с парадоксальной ситуацией. Его, человека с опытом руководящей работы, настойчиво отправляли на обучение. На бирже объясняли: «По вашей специальности работы нет, попробуйте освоить другую».
Отчаявшийся найти работу Алексей последовал этому совету. В нынешнем году он получил новую специальность — специалист по организации работы с молодёжью. Но работу так и не нашёл. Оказалось, запроса у работодателей на таких специалистов нет. Алексею опять предлагают учиться на новую профессию.
Даже если я пойду, смысла это не имеет. Это коллекционирование дипломов без трудоустройства, — резюмирует Алексей.
Сейчас он опять хватается за любую подработку, но денег не хватает. За должность зампредседателя общественной организации инвалидов мужчине не платят ни копейки. Государственную поддержку, несмотря на все усилия, получить не удалось.
В России в 2016 году было 2,5 млн работающих инвалидов. На начале 2019-го их стало 1,644 млн, то есть почти на миллион меньше. Государство не стимулирует предприятия брать инвалидов на работу. А иногда с работы их просто выгоняют. От этого государство теряет намного больше, чем тратило бы на помощь инвалидам в трудоустройстве.
Ведь работающие инвалиды платят налоги, которые в том числе уходят им на пенсии. Это тот случай, когда скупой платит дважды. Недавно Минтруд подготовил закон о квотировании рабочих мест, вполне соответствующий уровню социально ориентированных государств Европы. Но мы не можем его «продавить». Финансово-экономический блок заявляет, что он ущемляет интересы бизнеса.
Хотя, на мой взгляд, множество законов в России ущемляют их ещё больше.
«Не могут же в группе быть все неадекватные»
Ольга согласилась рассказать свою историю с условием, что не предоставит фотографий и не скажет настоящую фамилию. Девушка боится, что у её семьи возникнут проблемы.
Она живёт в Московской области. У женщины двое детей — двойняшки: мальчик и девочка. У обоих есть особенности: у дочери — лёгкие нарушения развития, у сына — аутизм. Когда настало время идти в детский сад, семья столкнулась со странной проблемой. Девочке дали направление, а мальчику — нет. Мотивировали это тем, что в дошкольном учреждении нет мест.
Я предложила поменять: «Давайте тогда сын пойдёт, а дочка — нет, так как он в большей степени нуждается в коррекции». Ответ был примерно такой: «Не могут же в группе быть все неадекватные, идите в обычный садик»,— сообщила Ольга News.ru.
Часто на этом этапе сдаются многие родители, но Ольга привлекла юристов и отстояла свои права. Она обратилась в правовую группу Центра лечебной педагогики, которую поддерживает благотворительный фонд «Обнажённые сердца».
Оба ребёнка пошли в детский сад. Но на этом проблемы не кончились. Когда мама принесла в садик заключение Центральной психолого-медико-педагогической комиссии, ей сказали, что оно руководству дошкольного учреждения не нужно.
Но на самом деле именно образовательная организация должна обеспечить все прописанные в заключении специальные условия обучения: найти необходимых для ребёнка специалистов, направить на повышение квалификации штатных сотрудников. Но сад сказал, что для всего этого у них нет финансирования, — рассказала Ольга.
Оказалось, что детский сад не готов предоставить нужных специалистов для работы с особым ребёнком —дефектолога и тьютора (специалист, сопровождающий учащегося во время обучения).
Детский сад утверждал, что логопед — это и есть дефектолог и дефектологическая работа ведётся также воспитателями и психологом. Особенно нашей семьей был нужен тьютор, так как по первому зову воспитателя я должна была бежать и забирать сына из сада. Нужного специалиста не предоставляли, — рассказала Ольга.
Ольга победила только благодаря своей настойчивости. Всё сдвинулось с мёртвой точки только после того, как семья встретилась с главой города. Нужного специалиста предоставили.
Сейчас тьютор работает с сыном уже три месяца, я отвожу детей утром в сад и забираю их вечером как самая обычная мама. Я вышла на полставки на работу. А у детей с каждым днём дела всё лучше,— рассказала мама.
Родители детей с особенностями развития имеют много прав, но часто не знают о них или не умеют их отстоять. Ольга убеждена, что многие проблемы возникают из-за несовершенства инклюзивной системы образования в целом.
Согласно программе «Доступная среда», уже в следующем году 100% детей с инвалидностью должны быть обеспечены местами в дошкольных учреждениях.
Но у нас очередь даже для обычных детей полутора и трёх лет составляет 255 тысяч человек. Вот на примере этой истории вы видите, как «исполняется» закон.
Пришлось обращаться к мэру города, чтобы получить законное право на образование. А оно должно предоставляться автоматически,— отметил Олег Смолин.
«Домашний арест» длиной в восемь лет
Ловозеро — небольшое село в Мурманской области. Административный центр Ловозерского района. Здесь на третьем этаже старого дома живёт 62-летний Егор Карпов. Уже 20 лет мужчина страдает болезнью Бехтерева.
Заболевание представляет собой воспаление межпозвонковых суставов, которое приводит к их сращению, из-за чего позвоночник оказывается как бы в жёстком футляре, ограничивающем движения. Полжизни Егор Карпов отработал лесником.
Работа тяжёлая — проваливался в проруби, тушил лесные пожары. Усиленные физические нагрузки способствовали развитию заболевания.
Личный архив героя публикации
Как рассказала News.ru супруга Егора Карпова, врачи в местной больнице поставили ему неверный диагноз — панкреатит. В заблуждение медиков ввёл общий симптом двух заболеваний — непроходимость пищи. Как и следовало ожидать, выбранное лечение пациенту не помогало. Это ухудшило течение болезни.
Сейчас мужчина прикован к инвалидной коляске, его мучают сильные головные боли, сильно упало зрение и слух. Врачи говорят мужчине: «Вам чаще нужно бывать на свежем воздухе».
Но с выполнением этой рекомендации есть проблемы: Карпов хочет погулять по улице, но не может. За последние восемь лет он ни разу не был на свежем воздухе. Причины две: отсутствие пандуса и лифта. Спустить крупного мужчину некому.
Живут вдвоём с женой. Среди знакомых — одни женщины и немощные старики.
Дом старый, весь перекошенный, мебель даже в квартире «гуляет», и на капитальный ремонт не хотят ставить, поэтому пандус не будут устанавливать, — объяснила News.ru жена инвалида Галина.
Переезжать супругам некуда. Их квартира приватизированная, в администрации развели руками: «Ищите сами и меняйтесь». А строительства в селе Ловозеро нет, как и во многих подобных населённых пунктах.
С 2011 года в России работает программа «Доступная среда». Средства выделены приличные. Недавно ОНФ проводил опрос, оказалось, 75% зданий медико-социальной экспертизы были не обеспечены доступной средой. Можно сделать два вывода: нужно было выделить гораздо больше денег и грамотно их распределять.
То есть в первую очередь направлять эти средства в те места, где инвалиды существуют реально. Были прецеденты, когда за счёт выделенных денег ремонтировали школы, где нет людей с ограниченными возможностями. Местные власти также обязаны помогать инвалидам в решении жилищных проблем. Например, поменять квартиру на пятом этаже на квартиру на первом.
Такое содействие оказывается нечасто, — подчеркнул Олег Смолин.
Личный опыт: как инвалидность меняет жизнь — Лайфхакер
О значении хорошего самочувствия знают все, на ком держится домашнее хозяйство. Как только появляется какая‑то болезнь или недомогание, список важных дел, которые ждут своего часа, начинает стремительно расти.
В большей степени это касается людей с инвалидностью. Даже решение обычных бытовых вопросов требует значительных усилий, и приходит осознание, что справиться с проблемой самостоятельно вы уже не в состоянии.
К чему нужно быть готовым
1. Изначально у вас есть к кому обратиться за помощью: семья, друзья, хорошие знакомые, люди, которые вам чем‑то обязаны. В первое время проблемы мало‑помалу решаются.
2. Затем редеет список друзей: кто‑то перестаёт отвечать на звонки, кто‑то обещает помочь, но не помогает, кто‑то «помогает» так, чтобы больше к нему не обращались.
Исчезают хорошие знакомые и тем более теряются все остальные. Но если вы до сих пор можете быть полезны обществу, появляются люди, которые начинают использовать ваши ресурсы.
Чем безвыходнее ситуация, в которую вы попали, тем наглее эти люди.
Конечно, есть те, кто искренне желает помочь и предлагает человеку с инвалидностью работу, которую вполне мог бы поручить здоровому исполнителю. Но кто-то просто пользуется возможностью платить копейки за объёмную задачу, зная, что у инвалида выбор небольшой. Некоторые опускаются до обмана. Таковы люди, и настолько сильны их слабости.
3. У человека с инвалидностью тем временем теряется вера в человечество. «Он честный, так не поступит», «Мы же семья!», «Как человек может забыть, сколько я для него сделал?» и многие другие убеждения разрушаются одно за другим.
4. Из разросшегося списка дел исчезают «хотелки»: нужно хотя бы сохранить то, что есть. Вы могли сдувать пылинки с автомобиля и бережно обращаться с электроинструментами и другими дорогими вам вещами.
Когда у вас инвалидность, эти вещи переходят в руки других членов семьи — зачастую неопытных — или даже посторонних людей.
Зачастую всё ещё больше ломается, чем ремонтируется, а вы можете только наблюдать и давать советы, что рано или поздно приводит к напряжению с обеих сторон и даже ссорам.
5. На следующем этапе человек начинает отказываться от лишнего. Когда продаёте личный автомобиль, чтобы избавиться от затрат на его содержание, страдает возможность выезда за пределы дома.
Изначально кажется, что если в большой семье несколько машин, то можно попросить родственников свозить в пенсионный фонд или банк. Но с годами выясняется, что такой возможности нет. Добавим к этому отсутствие «доступной среды», и получится, что жизнь теперь будет проходить в пределах квартиры.
У колясочников эта зона ещё меньше — до первого порога или узкого места в помещении.
Слово «зона» здесь не случайно: со временем жизнь парализованного человека так и воспринимается — как заключение в тюрьме. В благоустроенной одиночной камере с интернетом, музыкой и телевизором.
Пожизненное заключение воспринимается очень больно. Знал людей, покончивших с собой при осознании того, как им предстоит жить.
6. Через год появляется долгожданное смирение.
Хорошее словосочетание, да? Приходится насильно себя смирять, иначе уже стоит вопрос о том, можешь ли ты нести на себе ответственность супруга и родителя.
Начинаешь обустраивать свой быт и самостоятельно адаптироваться. Заказываешь другую мебель: подходящую кровать, стол. Думаешь, как бы оформить комнату, чтобы в ней было легче сохранить позитив.
Однако он теряется, этот позитив. Проявляются физические последствия, которые угрожают лежачему человеку. Ампутация? Легко! Смерть от искривления позвоночника? Запросто!
7. Слово «депрессия» становится всё более серьёзным. «Какая депрессия? У меня нет на это времени! Я работаю на двух работах, чтобы успевать делать ремонт, отдавать долги и кредиты», — говорил я до инвалидности, посмеиваясь. Теперь депрессия — это серьёзно. Мир отворачивается от тебя, предают близкие, ты разрушаешься физически — как тут поддерживать оптимистичный настрой?
Это ещё один опасный период. У кого‑то возникает зависимость от алкоголя или наркотиков. Кто‑то, пережив самое трудное время первого принятия своей инвалидности, именно сейчас сводит счёты с жизнью.
8. Затем начинается дорога в гору. Мы уже ни на кого не рассчитываем, только на себя и свою пенсию.
Но что такое эта пенсия? Хорошо, если ты раньше работал в значимом секторе и твои действия оценивали по заслугам. В моей трудовой книжке отмечен непрерывный стаж: с 1992 по 2007 год, но моя пенсия оказалась ниже социальной. Если бы я всё это время не работал ни дня, а затем стал инвалидом, я бы получал столько же!
И вот когда этой мизерной пенсии не хватает даже на то, чтобы платить за коммунальные услуги и поддерживать быт, человек задумывается о подработке. То, что умел раньше, сейчас делать не получается, так что новая жизнь заставляет осваивать новые профессии.
Можно было бы закончить на позитивной ноте и рассказать о том, как расцвели Нью‑Васюки, но по факту вы получаете ещё больше проблем. На рынке труда вы лишние.
Вы предлагаете свои услуги знакомым, спамите в соцсетях, звоните прежним работодателям, но по сути просто тратите время, которое так необходимо для физического восстановления и домашних дел. Платить вам за работу столько же, сколько здоровому сотруднику, никто не собирается: вы не можете присутствовать в офисе или быть постоянно на связи.
Парализованному человеку требуется в общей сложности около 4 часов лечебной физкультуры в день.
Добавим сюда время на гигиенические и медицинские процедуры — получится почти 6 часов, и это не учитывая домашние дела.
У лечебной физкультуры есть ещё один важный плюс: она даёт энергию и помогает справиться с депрессией. А если вы решите делать что‑то в ущерб тренировкам, ни к чему хорошему это вас не приведёт.
Что делать, чтобы облегчить ситуацию
1. Максимально эффективно разместите ЛФК в своём расписании. На занятия полезно отвести 1–1,5 часа утром и ещё столько же ближе к 4–5 часам вечера. Также рекомендую ежечасно делать 5‑минутную разминку — очень полезно совместить её с привычкой пить воду.
2. Ведите список домашних дел.
Я советовал бы использовать Todoist: в нём можно разбить задачи по специализациям и делиться перечнем с людьми, которые могли бы выполнить работу (за деньги или как помощь).
Прежде чем обращаться к специалистам, старайтесь накопить внушительный список задач, чтобы стоимость выезда на дом окупилась (конечно, если речь не идёт о безотлагательных проблемах).
3. Не нойте, нытиков не любят. Гораздо охотнее помогают людям, которые стойко встречают жизненные обстоятельства. А ещё бывает, что среди тех, на кого вы и не подумаете, есть люди с проблемами ещё хуже ваших.
4. После того как вы привыкли к своему графику и тренировкам, определите ваши возможности и подумайте, чем вы могли бы заниматься в своих условиях. Начните с творческих попыток: если у вас обнаружится какой‑то талант, вам будет куда проще в дальнейшем освоить свою нишу.
Если творческие занятия не для вас, выбирайте варианты из тех, что предлагаются на рынке. Например, можно попробовать себя в специальностях, связанных с интернетом или звонками.
Имейте в виду, что практически каждый будет стараться использовать вашу безвыходную ситуацию, поэтому не распространяйтесь о своём положении, просто ищите подработку.
Краткий вывод прост: умерьте амбиции, делайте для своего восстановления всё, что возможно в ваших условиях, и не рассчитывайте на государство или помощь извне.
«Мама лежачая, я нищая»: уход за больными родственниками стал кошмаром — МК
Рейтинг здоровых стран, составленный аналитиками Bloomberg на основании данных ВОЗ, отдела народонаселения ООН и Всемирного банка, показал, что по состоянию здоровья населения наша страна уступает даже Венесуэле.
Россия оказалась лишь на 95-й строчке рейтинга, рядом с такими государствами, как Кабо-Верде и Вануату, при этом существенно пропустив вперед не только европейские страны, Японию и Израиль, но даже Кубу, Белоруссию и Турцию.
В данный момент в РФ официально зарегистрировано около 12,1 миллиона инвалидов, то есть инвалидом является, по сути, каждый 12-й россиянин.
При этом, учитывая жесткие ограничения по заболеваниям для получения этого статуса, реально в стране намного больше людей с серьезными проблемами со здоровьем, особенно среди пожилых граждан.
В том числе ежегодно миллионы россиян нуждаются в постоянном уходе и не смогут выжить без чужой помощи. В большинстве случаев многолетний уход за лежащими инвалидами и пожилыми людьми ложится на плечи их близких.
Сиделки поневоле
Во многих случаях родственникам приходится ухаживать за больным годами, а иногда и десятилетиями.
Нередко на смену одному беспомощному старику приходит следующий умирающий, и вся жизнь семьи, по сути, превращается в бесконечный уход за немощным.
В большинстве регионов нет нормальных бесплатных учреждений для больных стариков и тяжелых инвалидов, а платные хосписы и сиделки стоят таких денег, какие большинство россиян даже в глаза не видели.
— Когда мне было 22 года, слегла с тяжелым инсультом моя бабушка, в тот момент ухаживать за ней, кроме меня, было просто некому, родители погибли в аварии за несколько лет до этого, — рассказывает Екатерина из Кирова. — В больнице бабуля медленно угасала, у нее стали проявляться жуткие пролежни, естественно, я забрала ее домой и стала выхаживать сама.
Работу (я была продавцом) пришлось оставить, в результате мы выживали на бабушкину пенсию и на те небольшие суммы, которые периодически присылали сердобольные дальние родственники.
Даже бесплатные памперсы от государства мне приходилось получать с боем.
При этом средства гигиены выдавали такого качества, что вместо месяца их хватало не более чем на 10 дней, либо ты должен держать больного сутки напролет в мокром подгузнике, а потом отстирывать всю кровать.
Противопролежневый матрас мне, к счастью, удалось купить подержанный у знакомых, цена даже на самый дешевый новый начинается от 10–15 тысяч, после его приобретения нам попросту месяц не на что было бы питаться.
После того как с Катиной бабушкой случился инсульт, врачи прогнозировали, что она не протянет и года. Однако благодаря хорошему уходу и любви внучки женщина прожила еще долгих 7 лет.
— Я очень любила бабулю, но, конечно, с ней было непросто. Все эти годы я жила как в тюрьме, ни свиданий, ни походов с подругами в кино и кафе, как у всех, — вспоминает Катя.
— Растеряла практически всех друзей, у девчонок были другие интересы, многие вышли замуж и нарожали детей, кому была нужна я со своими разговорами про пролежни и кормление лежачих больных.
Проблемы начались у меня и со здоровьем, я серьезно сорвала спину, когда переворачивала и поднимала бабулю во время мытья.
Правда, на последнем году бабушкиной жизни счастье наконец улыбнулось мне — отчасти благодаря ее болезни. На нашем участке появился новый молодой терапевт Андрей, он несколько раз приходил к нам домой осматривать бабушку, так мы познакомились, а затем и подружились.
Уже после смерти бабушки Катя и Андрей поженились. Через два года у них родились двое мальчиков-погодков, казалось бы, наконец-то можно было наслаждаться жизнью. Но беда как будто упорно не хотела покидать эту семью. Когда мальчики только вошли в детсадовский возраст, их дедушку, отца Андрея, сбил грузовик — так в доме появился очередной лежачий больной.
— Все это случилось три года назад, у свекра был перелом позвоночника и тяжелая травма головы, прогнозы врачей сразу прозвучали как приговор: после таких травм восстановиться невозможно, — объясняет Катя.
— Мать мужа давно умерла, поэтому никаких других вариантов, кроме как забрать свекра к себе, у меня снова не оставалось.
Андрею приходится работать с утра до вечера, чтобы прокормить всех нас, в результате, помимо заботы о детях, уход за лежачим больным опять полностью лежит на мне.
Свекор еще достаточно молодой, по словам врачей, у него хорошее сердце, поэтому он может прожить еще и 10, и 20 лет. И весит от значительно больше моей маленькой бабули, поэтому ухаживать за ним значительно тяжелее.
Я переживаю не столько за себя, сколько за детей — вместо веселых семейных мероприятий и поездок мальчишки все время должны быть привязаны к графику кормления и другим процедурам деда. Но не можем же мы выкинуть его и обречь на мучительную смерть в бесплатном интернате.
Тем более что его мозг абсолютно сохранен, он любит нас и все понимает, единственное, только не двигается и не говорит.
Борьба за копейки
Бедственное положение тяжелобольных людей и их родственников связано с полным безразличием государства к их судьбе.
За каждую копейку из бюджета инвалидам и их опекунам приходится бороться, пытаясь найти лазейку в очередном абсурдом законе.
В частности, уже не первый год инвалиды стучатся во все инстанции с требованием о внесении изменений в закон о выплатах опекунам, которые ухаживают за инвалидами I группы.
В данный момент, согласно Указу Президента РФ от 26.12.2006 №1455, получить смешную по нынешним временам выплату в размере 1200 рублей по уходу за инвалидом может лишь неработающий и не получающий пенсию или пособие по безработице опекун. Если же ухаживающий за больным человек трудоустроен или является индивидуальным предпринимателем, даже эта мизерная сумма ему уже не полагается.
В результате инвалиды и их родственники вынуждены искать неработающих граждан для оформления опекунства, чтобы получить от государства хотя бы эту жалкую подачку, чтобы купить лишний кусок хлеба или нужное лекарство.
«Я 4 года ищу опекунов из студентов или неработающих, но, естественно, реально ухаживать за лежачим больным за такую сумму никто не будет, — рассказывает один из читателей «МК» Алексей Сухарев. — Мы стучались во все инстанции с просьбой внести изменения в этот абсурдный закон, но везде нас только «футболят».
Мы обращались в Администрацию Президента, Госдуму и Мосгордуму и просили рассмотреть вопрос об увеличении оплаты опекунам до прожиточного минимума, так как прожить на 1200 рублей в месяц невозможно, но результата так и не последовало.
Депутаты Мосгордумы и Министерства социального обеспечения полностью согласны, что данный закон абсолютно абсурден, но у них нет полномочий его изменить.
Также мы дважды писали председателю Конституционного суда Зорькину по поводу данной ситуации, но нам сообщили, что для ответа сначала нужно оплатить пошлину 400 рублей».
Отсутствие нормальных выплат опекунам, ухаживающим за больными, приводит к тому, что тысячи семей, где есть лежащий родственник, оказываются за чертой бедности.
Родственники попадают в безвыходное положение — отдать своего близкого в бесплатный интернат означает ускорить его смерть, а чтобы ухаживать самостоятельно, приходится бросать работу и в большинстве случаев переступить черту бедности.
— В среднем сиделка на полный день или нормальный платный интернат стоят у нас в регионе 30–40 тысяч, — рассказывает Елена из Красноярского края. — Я мать-одиночка, на руках у меня двое детей, младших школьников, и лежачая мама.
Пока она не слегла, я работала учителем математики в школе с заплатой в 20 тысяч рублей. Причем эту сумму мне удавалось заработать только благодаря дополнительной нагрузке, в том числе кружкам в вечернее время.
Сейчас полноценно работать я не могу, надолго маму оставить одну нельзя, ее нужно переворачивать, а дети могут помочь только во второй половине дня, утром они в школе. В результате получается, что мы вчетвером живем на мамину пенсию, детские пособия и те копейки, которые сейчас мне удается заработать на школьных кружках.
Реально жизнью это, конечно, назвать нельзя, это выживание, у меня каждый раз начинается истерика по поводу рвущихся детских сапог или куртки, так как непонятно, где взять средства на новые. И сколько так будет продолжаться, одному богу известно, маме всего 65 лет…
Конечно, пособие по уходу за инвалидом в размере прожиточного минимума значительно улучшило бы наше существование. Но тут и 1200 рублей у государства целое дело получить, какой уж тут прожиточный минимум.
Но хуже всего приходится матерям, растящих тяжелобольных детей. Ведь их, помимо прочего, постоянно терзает мысль о том, что будет с тяжелым инвалидом с детства после смерти родителей.
— Мой ребенок с трудом ползает и даже не может взять кружку и попить сам, хотя ему уже 12-й год, — рассказывает Мария из Омска. — Его отец бросил нас, как только узнал, что сын родился неизлечимо больным, сейчас платит копеечные алименты. К счастью, моя профессия позволяет работать удаленно, поэтому с голоду мы не умираем.
Проблема в другом — я все время думаю, что будет с моим мальчиком, когда я умру, кому он будет нужен. Я много слышала про бесплатные интернаты для таких людей и бывала там — на мой взгляд, хуже это ничего нет. Я не хочу, чтоб мой ребенок мучился после моей смерти в интернате-концлагере, даже если он там проживет всего один-два года…
В СССР инвалидов нет
Привычка всячески замалчивать проблемы инвалидов, да и вообще их присутствие в стране, пошла еще с Советского Союза.
В 1980 году, когда в Москве готовились к проведению Олимпийских игр, советское правительство на вопрос учредителя Международного комитета по проведению Олимпийских игр для инвалидов о возможности таких игр в столице России ответило: «Московские стадионы не приспособлены для инвалидов».
И это было совершенно не удивительно, так как в те времена в СССР вообще ничего не было приспособлено для людей с ограниченными возможностями.
А изречение «В СССР инвалидов нет» опять-таки советское правительство прислало в ответ на вопрос организаторов спортивных игр в Англии, смогут ли советские инвалиды принять в них участие.
С тех времен, конечно, произошли существенные изменения, в том числе наша страна наконец обрела свою паралимпийскую сборную, однако во многом в плане отношения к тяжелобольным людям мы находимся будто в каменном веке.
И одна из главных наших проблем заключается в том, что в России до сих пор нет системы профессионального ухода за лежачими больными.
— Помимо повальной нищеты семей, где есть тяжелые инвалиды, мизерных пособий и отсутствия качественных бесплатных пансионатов, существует еще проблема отсутствия помощи опекунам этих несчастных, — объясняет Елена Иванникова, несколько лет проработавшая патронажной сестрой в США.
— Россияне, вынужденные ухаживать за своими родственниками, в большинстве случаев абсолютно не готовы к этому ни в физическом, ни в моральном плане. В связи с этим несколько лет ухода за инвалидом в некоторых случаях могут полностью подорвать здоровье и разрушить счастье его близких.
Конечно, в первую очередь необходимо обучать опекунов тому, как правильно осуществлять уход за лежачим больным, как его мыть, кормить и переворачивать таким образом, чтобы не навредить своему здоровью и затрачивать на эти действия как можно меньше времени и сил.
В Америке тоже есть люди, которые не хотят отдавать своих родственников в интернаты (хотя там эти заведения выше всяких похвал) и ухаживают за ними самостоятельно дома. В таких случаях к ним в обязательном порядке приходит медсестра, которая помогает в уходе и одновременно показывает опекуну, как осуществлять те или иные действия правильно.
А у нас человек оказывается в полном информационном вакууме, врач в поликлинике в лучшем случае посочувствует свалившейся беде и выпишет таблетки, а медсестры могут и сами не знать, как в домашних условиях правильно ухаживать за лежачим больным. В результате уже через несколько месяцев ухаживающий напоминает загнанного зверя, а после нескольких лет такого ухода некоторые сами тяжело заболевают.
По словам Елены, не менее важно и психологическое состояние опекуна. В нашей стране люди, длительное время ухаживающие за больными, находятся в состоянии тяжелого морального истощения и депрессии, часто из-за этого распадаются семьи, а дети, растущие в гнетущей атмосфере, предоставленные сами себе, окончательно отбиваются от рук.
— С качественной психологической помощью в России дела по-прежнему обстоят очень плохо, бесплатно ее получить практически невозможно, — говорит медсестра. — При этом большинство людей, ухаживающих за больными, в ней очень нуждаются.
Я знаю много случаев, когда от жены, ухаживающей за больной матерью, уходил муж или наоборот. Часто это происходит из-за того, что ухаживающий полностью замыкается на больном, создает в собственном доме атмосферу трагизма.
То же касается и отношения детей к лежачему больному. Если ребенок видит, что забота о лежачем родственнике в его доме норма, он будет спокойно воспринимать данную ситуацию. Вполне можно просить детей чем-то помочь в уходе за родственником или просто поговорить с ним, чтобы он не чувствовал себя одиноким.
Никакого вреда детской психике это не принесет, наоборот, вырастая, ребенок будет с пониманием относиться к тому, что в старости люди чаще болеют и нуждаются в помощи. А если стараться изолировать малыша от беспомощного человека, это, наоборот, спровоцирует у ребенка отторжение старости и болезней.
К сожалению, все эти и многие другие базовые знания непонятны и недоступны большинству людей, впервые столкнувшихся с необходимостью ухода за больным близким. И, на мой взгляд, любое вменяемое государство, которое не может обеспечить больных нормальным медицинским уходом и выплатами, должно хотя бы оказывать реальную помощь родственникам, готовым осуществлять этот уход своими силами.